В Совете Европы прошел круглый стол по теме «Евгеника и права человека»

28 июня 2012 года в Парламентской Ассамблее Совета Европы  (ПАСЕ) прошел круглый стол по теме «Евгеника и права человека: вопросы пренательного скрининга». Организатором мероприятия выступили Европейский центр за закон и справедливость, европейские ассоциации людей с синдромом Дауна из Ирландии, Испании, Латвии, Польши, Германии, Франции, Украины, Хорватии, Косово, России, Италии, Бельгии, объединенные инициативой «Остановить евгенику!»

Впервые сразу несколько организаций, занимающихся людьми с синдромом Дауна, выступили вместе против евгеники и дискриминации людей с врожденными генетическими отклонениями. Организаторы мероприятия не случайно организовали круглый стол в Совете Европы, но с тем, чтобы призвать Европейский Суд по правам человека более внимательно отнестись к фундаментальному праву человека и защитить право на жизнь любого человека. Как известно, юрисдикция ЕСПЧ распространяется на все государства-члены Совета Европы, ратифицировавших Европейскую конвенцию о защите прав человека и основных свобод.

Круглый стол открыл Грегор Пуппинк, директор Европейского центра за закон и справедливость. Он представил доклад «ЕСПЧ и дело «Крузман против Латвии»: евгеника как новое право человека?» В своем выступлении он рассказал, что в настоящее время в Европейском суде по правам человека находится на рассмотрении дело «Крузман против против Латвии», в котором мать девочки с синдромом Дауна жалуется на то, что ей во время беременности не предложили проведение скрининга и анализа крови на синдром Дауна, и таким образом ей не была предоставлена возможность знать о заболевании ребенка и принять решение сделать аборт. Заявитель утверждает, что скрининг-исследование и процедура аборта – часть «дородового ухода», необходимого для наблюдения беременности, - является основным правом на уважение частной и семейной жизни. Господин Пуппинк подчеркнул, что таким образом ЕСПЧ впервые должен будет вынести решение, касающееся предполагаемого права на аборт, основанное на состоянии здоровья еще не рожденного ребенка по показаниям генетических анализов. Таким образом, решение Суда в пользу истицы повлечет за собой возможность сделать право на аборт больного ребенка или ребенка-инвалида – одним из основных прав. Такое решение Суда наложит обязательство на законодательство всех 47 стран-членов Совета Европы обеспечить право на аборт по причине инвалидности или отклонений, обнаруженных с помощью скрининг-исследований. Однако, подчеркнул Грегор Пуппинк, такой аборт не является правом матери, так как нарушает право на жизнь. В заключении господин Пуппинк призвал посмотреть на «скрининг-ликвидацию» - как это уже стало принято называть, как на нарушение права на жизнь, дискриминацию одних людей перед другими. Это может привести к дальнейшей стигматизации и отказу от определенной человеческой группы в зависимости от ее генома. «Мы должны идеологически пересмотреть наше отношение к людям с врожденными заболеваниями, к инвалидам и защитить их права. Нашему обществу необходимо регуманизировать права человека, потому что они, как правило, развиваются в абстрактном направлении. Наконец необходимо доказать бесчеловечное право евгеники», - заключил эксперт.

Жан-Мари Ле Менэ, президент фонда Жерома Лежена выступил с докладом «Синдром Дауна: Франция во главе Евгеники?» Господин Менэ рассказал о том, что в 2011 году к фонду Жерома Лемжена примкнуло сразу несколько европейских ассоциаций, чтобы поддержать инициативу, направленную против ликвидации нерожденных детей с генетическими отклонениями. Он рассказал о том, что на сегодняшний день Франция занимает первое место по прерыванию беременностей после скрининг-исследований. 96% эмбрионов абортируются после скрининг исследования при выявлении генетических отклонений. По мнению господина Ле Менэ, не следует допускать, чтобы право на аборт после скринингового исследования становилось индивидуальным правом родителя. Безусловно, родители должны иметь право быть проинформироваными, но право на аборт – не должно стать индивидуальным. По словам господина Ле Менэ, в 1% случаев срининг тест оказывается недостоверным, что выявляется впоследствии, уже после рождения ребенка. Однако под этот один процент попадают и те дети, родители которых принимают решение сделать аборт, получив результаты исследований скрининг-теста с якобы содержащимися в нем признаками синдрома Дауна у эмбриона. Президент фонда Жерома Лежена рассказал также о том, что фонд является инициатором разработки Биоэтического акта Франции, представленной в 2008 году Нациоанальному Государственному Совету и Национальной Ассамблее. По словам господина Ле Менэ, во Франции сегодня практически не проводятся терапевтические исследования по Даун-синдрому, но расходуются огромные средства на проведение скрининг-тестов. «Таким образом, в нашей стране идет уничтожение эмбрионов, у которых подозревают синдром Дауна. Но сегодня необходимо направлять исследования на изучение возможности лечения людей с генетическими отклонениями, а не их ликвидацию. Люди должны оставаться людьми», - заключил директор фонда Жерома Лежена.

В следующем выступлении исполнительный директор фонда Ирландии «Даун-синдром» Патрик Кларк рассказал присутствующим о жизни в семье, когда в ней рождаются дети с синдромом Дауна. На примере собственной семьи, он рассказал о своем долгожданным сыне, у которого в скором времени после рождения были обнаружены признаки синдрома Дауна. Прошло уже почти 20 лет, сегодня сын Патрика взрослый молодой человек, полноценный член общества. «Дети с синдромом Дауна – это благословение родителям. Это удивительные дети, открыте миру и любящие его во всей его полноте. Они также имеют право жить», - завершил свое выступление Патрик Кларк.

В заключении круглого стола Люка Волонте, председатель политической группы Европейской народной партии в ПАСЕ представил проект резолюции «Против евгеники и дискриминации людей-инвалидов». В проекте резолюции говорится об обязательствах государства по отношению к людям-инвалидам искоренять любую дискриминацию по отношению к ним. Ссылаясь на Конвенцию ООН по правам ребенка и на Европейскую конвенцию по правам человека господин Волонте подчеркнул, что в обоих документах запрещена дискриминация. «Государства обязаны защищать жизнь и здоровье каждого, особенно людей с ограниченными возможностями», - подчеркнул Люка Волонте. От имен группы Европейской партии большинства господин Волонте высказался также за представление проекта резолюции «Против евгеники и дискриминации людей-инвалидов» членам Европарламента.

На сегодняшний день 25 национальных организаций уже подписали декларацию «Евгеника вне прав человека", обращенное к Европейским институтам и призывающее другие европейские организации и граждан поддержать декларацию и подписать ее.